“感谢努力的自己”江西南昌SMA少女的向阳人生

来源: 南日报网络版     时间: 2024-05-10 20:13:02

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  中新网南昌5月10日电 (熊锦阳)格子衬衣搭配灰色长裙%@#,初次见到郭佳妮*#,她就静静地坐在轮椅上%#,看着窗外的风景@%%,眼中满是对生活的温柔@%。谈起多年来自己的成长故事@#*%#,她的语气平淡却充满力量#*%*@,犹如盛夏中的向日葵**#,永远面朝阳光##,努力生长#**。

  脊髓性肌萎缩(SMA)是一种常染色体隐性遗传�*@。淞俅脖硐治行浴⒍猿菩浴⒅褰宋鞯某诨盒月楸院图∥�*#@@。“90后”的佳妮便是江西南昌一名SMA确诊患者#%*。“这个疾病对我来说一点也不简单@@,我不但无法行走@*,而且全身肌肉无力@@,生活中大部分动作我都做不到@#@。”佳妮告诉记者##*,即使行动不便%*,但是她对生活的热爱与向往却从未放弃%%%*%。

  “我还记得第一次坐着轮椅去看风景、第一次坐着轮椅去参加音乐节@@%#*,第一次坐在轮椅上录制短视频分享自己的故事……这些独特的经历让我更加坚强独立#@#。”在南昌市红谷滩区的一处商场楼下%#,佳妮坐在轮椅上*@**%,她拨动着轮椅按键#%@,行驶平稳@#,与记者一边散步一边聊天#*。“独自坐轮椅出行对我来说是生活中很平常的一件事*@#*,现在天气好了起来*#,我也会经常出来逛一逛*%#**。现在道路上有许多助残设施#%#%,对我来说很方便%***。”



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