“感谢努力的自己”江西南昌SMA少女的向阳人生

来源: 南日报网络版     时间: 2024-05-10 19:14:24

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  中新网南昌5月10日电 (熊锦阳)格子衬衣搭配灰色长裙@*,初次见到郭佳妮%@#%#,她就静静地坐在轮椅上@**,看着窗外的风景*%%*,眼中满是对生活的温柔%###。谈起多年来自己的成长故事##*#,她的语气平淡却充满力量*%*,犹如盛夏中的向日葵%%@,永远面朝阳光@%,努力生长*@#*。

  脊髓性肌萎缩(SMA)是一种常染色体隐性遗传�#@。淞俅脖硐治行浴⒍猿菩浴⒅褰宋鞯某诨盒月楸院图∥魼@#。“90后”的佳妮便是江西南昌一名SMA确诊患者##。“这个疾病对我来说一点也不简单@@*%#,我不但无法行走@@,而且全身肌肉无力%%,生活中大部分动作我都做不到@@@@。”佳妮告诉记者%*,即使行动不便#*@%,但是她对生活的热爱与向往却从未放弃%*#。

  “我还记得第一次坐着轮椅去看风景、第一次坐着轮椅去参加音乐节##@,第一次坐在轮椅上录制短视频分享自己的故事……这些独特的经历让我更加坚强独立*#@*#。”在南昌市红谷滩区的一处商场楼下###,佳妮坐在轮椅上@*#*%,她拨动着轮椅按键%@*@,行驶平稳*#%%*,与记者一边散步一边聊天%@*%%。“独自坐轮椅出行对我来说是生活中很平常的一件事%@*%@,现在天气好了起来@*,我也会经常出来逛一逛*@%%。现在道路上有许多助残设施@#@,对我来说很方便%%@%%。”



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