“感谢努力的自己”江西南昌SMA少女的向阳人生
2024-05-10 20:08:20
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中新网习近平对法国、塞尔维亚、匈牙利进行国事访问
中新网南昌5月10日电 (熊锦阳)格子衬衣搭配灰色长裙#*#@，初次见到郭佳妮##，她就静静地坐在轮椅上#@@%*，看着窗外的风景@**#，眼中满是对生活的温柔@#%*。谈起多年来自己的成长故事##%@，她的语气平淡却充满力量*%，犹如盛夏中的向日葵#%，永远面朝阳光*%@@，努力生长**%#%。
脊髓性肌萎缩(SMA)是一种常染色体隐性遗传�#@%%。淞俅脖硐治行浴⒍猿菩浴⒅褰宋鞯某诨盒月楸院图∥�%%。“90后”的佳妮便是江西南昌一名SMA确诊患者@%*@#。“这个疾病对我来说一点也不简单#%，我不但无法行走#%@*，而且全身肌肉无力%#，生活中大部分动作我都做不到%##。”佳妮告诉记者**，即使行动不便@%%，但是她对生活的热爱与向往却从未放弃%***。
“我还记得第一次坐着轮椅去看风景、第一次坐着轮椅去参加音乐节@@*，第一次坐在轮椅上录制短视频分享自己的故事……这些独特的经历让我更加坚强独立@*#@%。”在南昌市红谷滩区的一处商场楼下%*@@#，佳妮坐在轮椅上##**，她拨动着轮椅按键%@@*%，行驶平稳%%%，与记者一边散步一边聊天##。“独自坐轮椅出行对我来说是生活中很平常的一件事@*%，现在天气好了起来%@，我也会经常出来逛一逛*@*。现在道路上有许多助残设施%#，对我来说很方便%@**@。”
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