“感谢努力的自己”江西南昌SMA少女的向阳人生

来源: 南日报网络版     时间: 2024-05-10 18:09:38

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中新网原创微纪录片节目《微视界》

  一些地方举办婚礼攀比之风愈演愈烈浪费严重

  中新网南昌5月10日电 (熊锦阳)格子衬衣搭配灰色长裙#%@,初次见到郭佳妮*%@#*,她就静静地坐在轮椅上@*,看着窗外的风景@*,眼中满是对生活的温柔@*%。谈起多年来自己的成长故事###,她的语气平淡却充满力量*#%,犹如盛夏中的向日葵#*@%,永远面朝阳光@%%,努力生长#*#。

  脊髓性肌萎缩(SMA)是一种常染色体隐性遗传睝*@%@。淞俅脖硐治行浴⒍猿菩浴⒅褰宋鞯某诨盒月楸院图∥�%*。“90后”的佳妮便是江西南昌一名SMA确诊患者*#*。“这个疾病对我来说一点也不简单#@,我不但无法行走#*%@,而且全身肌肉无力*@#%@,生活中大部分动作我都做不到*###。”佳妮告诉记者##@,即使行动不便%%*@,但是她对生活的热爱与向往却从未放弃#%。

  “我还记得第一次坐着轮椅去看风景、第一次坐着轮椅去参加音乐节**%@@,第一次坐在轮椅上录制短视频分享自己的故事……这些独特的经历让我更加坚强独立@#@。”在南昌市红谷滩区的一处商场楼下*@#@,佳妮坐在轮椅上%%#,她拨动着轮椅按键#*%##,行驶平稳**,与记者一边散步一边聊天@@@。“独自坐轮椅出行对我来说是生活中很平常的一件事%*%#,现在天气好了起来#*,我也会经常出来逛一逛*%。现在道路上有许多助残设施#@*,对我来说很方便@@%。”



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