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美国得克萨斯州超两百万人处于洪水警报之下
中新网南昌5月10日电 (熊锦阳)格子衬衣搭配灰色长裙%*@%,初次见到郭佳妮%@*,她就静静地坐在轮椅上%#,看着窗外的风景*@@*#,眼中满是对生活的温柔@@@%#。谈起多年来自己的成长故事%*,她的语气平淡却充满力量**#**,犹如盛夏中的向日葵%%%@#,永远面朝阳光#%%,努力生长%@。
脊髓性肌萎缩(SMA)是一种常染色体隐性遗传�%@@**。淞俅脖硐治行浴⒍猿菩浴⒅褰宋鞯某诨盒月楸院图∥�##。“90后”的佳妮便是江西南昌一名SMA确诊患者%*%*#。“这个疾病对我来说一点也不简单#%,我不但无法行走#@#%*,而且全身肌肉无力%#,生活中大部分动作我都做不到%%*。”佳妮告诉记者%#,即使行动不便%@@@,但是她对生活的热爱与向往却从未放弃%#。
“我还记得第一次坐着轮椅去看风景、第一次坐着轮椅去参加音乐节*#%@%,第一次坐在轮椅上录制短视频分享自己的故事……这些独特的经历让我更加坚强独立%%@@。”在南昌市红谷滩区的一处商场楼下#%%@#,佳妮坐在轮椅上@@**,她拨动着轮椅按键**,行驶平稳*#,与记者一边散步一边聊天#%#。“独自坐轮椅出行对我来说是生活中很平常的一件事##%%,现在天气好了起来%@,我也会经常出来逛一逛#*。现在道路上有许多助残设施@@,对我来说很方便#@%。”