“感谢努力的自己”江西南昌SMA少女的向阳人生

来源: 南日报网络版     时间: 2024-05-10 19:27:49

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  中新网南昌5月10日电 (熊锦阳)格子衬衣搭配灰色长裙@@#@,初次见到郭佳妮@#*#*,她就静静地坐在轮椅上%%**%,看着窗外的风景@#@,眼中满是对生活的温柔%*#。谈起多年来自己的成长故事@%,她的语气平淡却充满力量%@@,犹如盛夏中的向日葵#@#,永远面朝阳光@*@,努力生长#@@@。

  脊髓性肌萎缩(SMA)是一种常染色体隐性遗传�%#@@。淞俅脖硐治行浴⒍猿菩浴⒅褰宋鞯某诨盒月楸院图∥魼%。“90后”的佳妮便是江西南昌一名SMA确诊患者##**。“这个疾病对我来说一点也不简单##*#,我不但无法行走@%*@,而且全身肌肉无力*@,生活中大部分动作我都做不到@##%。”佳妮告诉记者%##,即使行动不便*%,但是她对生活的热爱与向往却从未放弃#@#。

  “我还记得第一次坐着轮椅去看风景、第一次坐着轮椅去参加音乐节#%,第一次坐在轮椅上录制短视频分享自己的故事……这些独特的经历让我更加坚强独立**@。”在南昌市红谷滩区的一处商场楼下%@,佳妮坐在轮椅上*%@,她拨动着轮椅按键%*,行驶平稳@@#@,与记者一边散步一边聊天##**。“独自坐轮椅出行对我来说是生活中很平常的一件事@%#*%,现在天气好了起来#%%,我也会经常出来逛一逛%@%。现在道路上有许多助残设施%##%,对我来说很方便#@。”



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