“感谢努力的自己”江西南昌SMA少女的向阳人生
2024-05-10 19:06:38
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中新网他日行300公里，奔跑在大湾区的“毛细血管”里
中新网南昌5月10日电 (熊锦阳)格子衬衣搭配灰色长裙@@*，初次见到郭佳妮**@，她就静静地坐在轮椅上@@#%*，看着窗外的风景@*@*，眼中满是对生活的温柔@%。谈起多年来自己的成长故事%*#，她的语气平淡却充满力量*@#%，犹如盛夏中的向日葵*%%，永远面朝阳光*%*@*，努力生长**%*@。
脊髓性肌萎缩(SMA)是一种常染色体隐性遗传�#*%。淞俅脖硐治行浴⒍猿菩浴⒅褰宋鞯某诨盒月楸院图∥�%#*。“90后”的佳妮便是江西南昌一名SMA确诊患者@*。“这个疾病对我来说一点也不简单%%%，我不但无法行走@*%%，而且全身肌肉无力*##，生活中大部分动作我都做不到*@%@。”佳妮告诉记者@#%#，即使行动不便#*#%，但是她对生活的热爱与向往却从未放弃%%。
“我还记得第一次坐着轮椅去看风景、第一次坐着轮椅去参加音乐节**@@*，第一次坐在轮椅上录制短视频分享自己的故事……这些独特的经历让我更加坚强独立%%@*#。”在南昌市红谷滩区的一处商场楼下@*@，佳妮坐在轮椅上*@@，她拨动着轮椅按键@#*@#，行驶平稳**#%，与记者一边散步一边聊天##。“独自坐轮椅出行对我来说是生活中很平常的一件事#@@*#，现在天气好了起来%#，我也会经常出来逛一逛*@*%%。现在道路上有许多助残设施@%，对我来说很方便##。”
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