“感谢努力的自己”江西南昌SMA少女的向阳人生
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本文转自:中新网
上海通报4起违反中央八项规定精神典型问题
中新网南昌5月10日电 (熊锦阳)格子衬衣搭配灰色长裙%#*%*,初次见到郭佳妮#@@*,她就静静地坐在轮椅上#**,看着窗外的风景%*@*,眼中满是对生活的温柔*@。谈起多年来自己的成长故事#*,她的语气平淡却充满力量#*,犹如盛夏中的向日葵#%,永远面朝阳光@%*@,努力生长*%*#。
脊髓性肌萎缩(SMA)是一种常染色体隐性遗传�%##。淞俅脖硐治行浴⒍猿菩浴⒅褰宋鞯某诨盒月楸院图∥�*#*%@。“90后”的佳妮便是江西南昌一名SMA确诊患者%##。“这个疾病对我来说一点也不简单**#%,我不但无法行走%%@,而且全身肌肉无力@#,生活中大部分动作我都做不到##@。”佳妮告诉记者#@*@,即使行动不便#@%#,但是她对生活的热爱与向往却从未放弃@%@%。
“我还记得第一次坐着轮椅去看风景、第一次坐着轮椅去参加音乐节%%,第一次坐在轮椅上录制短视频分享自己的故事……这些独特的经历让我更加坚强独立*#@@。”在南昌市红谷滩区的一处商场楼下%@*@@,佳妮坐在轮椅上@@@*,她拨动着轮椅按键%%,行驶平稳#*%**,与记者一边散步一边聊天*%%#。“独自坐轮椅出行对我来说是生活中很平常的一件事%@*#%,现在天气好了起来@*@,我也会经常出来逛一逛#*%。现在道路上有许多助残设施**@%,对我来说很方便*%#。”
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