“感谢努力的自己”江西南昌SMA少女的向阳人生

2024-05-10 19:35:29 | 来源：GG之家
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本文转自：中新网

中新网原创微纪录片节目《微视界》

　　中新网南昌5月10日电 (熊锦阳)格子衬衣搭配灰色长裙#%，初次见到郭佳妮#*@*，她就静静地坐在轮椅上##，看着窗外的风景%#*#，眼中满是对生活的温柔@#%。谈起多年来自己的成长故事@%，她的语气平淡却充满力量@@##%，犹如盛夏中的向日葵%#，永远面朝阳光#**，努力生长%#*%。

　　脊髓性肌萎缩(SMA)是一种常染色体隐性遗传�*@。淞俅脖硐治行浴⒍猿菩浴⒅褰宋鞯某诨盒月楸院图∥�*@*。“90后”的佳妮便是江西南昌一名SMA确诊患者#%。“这个疾病对我来说一点也不简单%#*%，我不但无法行走#*#@，而且全身肌肉无力@%，生活中大部分动作我都做不到*@%*。”佳妮告诉记者*@%，即使行动不便%#*#，但是她对生活的热爱与向往却从未放弃#@%。

　　“我还记得第一次坐着轮椅去看风景、第一次坐着轮椅去参加音乐节##，第一次坐在轮椅上录制短视频分享自己的故事……这些独特的经历让我更加坚强独立#*@。”在南昌市红谷滩区的一处商场楼下%@，佳妮坐在轮椅上#@*，她拨动着轮椅按键@@，行驶平稳%@，与记者一边散步一边聊天@@。“独自坐轮椅出行对我来说是生活中很平常的一件事%%##@，现在天气好了起来%#，我也会经常出来逛一逛%@%。现在道路上有许多助残设施*#@%*，对我来说很方便*#@#%。”


　　

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