(聚焦博鳌)让罕见被看见 专家博鳌聚焦罕见病救治难题

2024-03-29 10:07:56 no.XX Studio

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  中新网国际标准化组织智能航运技术机构秘书处落户中国

  中新网博鳌3月29日电 (记者 张茜翼)“我始终相信%%@*,不是有希望才去努力##,而是因为努力才看到了希望%**@*。”在28日举行的博鳌亚洲论坛2024年年会分论坛上@%@,京东集团原副总裁、渐冻症“斗士”蔡磊通过视频表示*#,希望通过其实践经验%*%%*,可以给其他罕见病的攻克带来参考和借鉴#*@@#。

  罕见病最突出的特点是无药可用##@@%,相关疾病给患者及其家庭带来沉重的经济负担@*。关于罕见病药物开发面临的挑战###*@,以及如何撬动药企研发罕见病药物积极性等话题引发讨论*#@@@。

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