“感谢努力的自己”江西南昌SMA少女的向阳人生

2024-05-10 19:22:01 | 来源：GG之家
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本文转自：中新网

138名香港消防处新入职消防员赴粤交流学习

　　中新网南昌5月10日电 (熊锦阳)格子衬衣搭配灰色长裙*#@，初次见到郭佳妮#%@%@，她就静静地坐在轮椅上#@%%，看着窗外的风景#%*##，眼中满是对生活的温柔#@#*@。谈起多年来自己的成长故事*#@，她的语气平淡却充满力量#%#，犹如盛夏中的向日葵##@@，永远面朝阳光#@*，努力生长%##@。

　　脊髓性肌萎缩(SMA)是一种常染色体隐性遗传�%%%#。淞俅脖硐治行浴⒍猿菩浴⒅褰宋鞯某诨盒月楸院图∥魼%*。“90后”的佳妮便是江西南昌一名SMA确诊患者@##。“这个疾病对我来说一点也不简单%**@%，我不但无法行走#@，而且全身肌肉无力@%%，生活中大部分动作我都做不到@%#。”佳妮告诉记者%@，即使行动不便**@@，但是她对生活的热爱与向往却从未放弃#%。

　　“我还记得第一次坐着轮椅去看风景、第一次坐着轮椅去参加音乐节%@%*，第一次坐在轮椅上录制短视频分享自己的故事……这些独特的经历让我更加坚强独立*%。”在南昌市红谷滩区的一处商场楼下#*##%，佳妮坐在轮椅上*#%*，她拨动着轮椅按键*@，行驶平稳#%#%，与记者一边散步一边聊天*%。“独自坐轮椅出行对我来说是生活中很平常的一件事@*@，现在天气好了起来*@，我也会经常出来逛一逛#%。现在道路上有许多助残设施%@*@，对我来说很方便*#%。”


　　

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