“感谢努力的自己”江西南昌SMA少女的向阳人生

发布时间:2024-05-10 19:30:03

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  中新网南昌5月10日电 (熊锦阳)格子衬衣搭配灰色长裙**@#%,初次见到郭佳妮%*#,她就静静地坐在轮椅上*#%%,看着窗外的风景*#@*%,眼中满是对生活的温柔#@@#@。谈起多年来自己的成长故事#%,她的语气平淡却充满力量*##,犹如盛夏中的向日葵%@@,永远面朝阳光%*%*,努力生长*#@@。

  脊髓性肌萎缩(SMA)是一种常染色体隐性遗传�#%%*。淞俅脖硐治行浴⒍猿菩浴⒅褰宋鞯某诨盒月楸院图∥�%%。“90后”的佳妮便是江西南昌一名SMA确诊患者@%@#。“这个疾病对我来说一点也不简单#**%@,我不但无法行走@%%@%,而且全身肌肉无力*@%##,生活中大部分动作我都做不到*#*。”佳妮告诉记者#*%,即使行动不便@%,但是她对生活的热爱与向往却从未放弃*%@。

  “我还记得第一次坐着轮椅去看风景、第一次坐着轮椅去参加音乐节%%,第一次坐在轮椅上录制短视频分享自己的故事……这些独特的经历让我更加坚强独立#@。”在南昌市红谷滩区的一处商场楼下@@,佳妮坐在轮椅上%@,她拨动着轮椅按键%*,行驶平稳%*@%#,与记者一边散步一边聊天**#。“独自坐轮椅出行对我来说是生活中很平常的一件事@##@,现在天气好了起来#%@,我也会经常出来逛一逛@%。现在道路上有许多助残设施@@#%,对我来说很方便@@##。”

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